Tijuana.- Ni un mandato judicial, ni el riesgo de que la salud de Dylan Osmar se deteriore y pierda la vida, han hecho que la Secretaría de Salud del Estado adquiera y le suministre el medicamento que requiere para tratar su enfermedad neurodegenerativa poco común.
El menor de siete años fue el primer caso de lipofuscinosis tipo dos diagnosticado en México.
Si bien el sistema de salud no estaba preparado para atender a pacientes con esa condición, para su familia y para la organización Fabry de México, eso no es motivo para que se le niegue un tratamiento, lo que hoy compromete su vida.
De acuerdo a la madre del menor, Cecilia Aranda, a los tres años Dylan era un niño normal, hasta que comenzó con convulsiones.
En poco tiempo dejó de caminar, de hablar, de ponerse de pie.
En 2018, después de una serie de estudios que no arrojaban ningún dato, una prueba genética confirmó que se trataba de una enfermedad lisosomal, denominada lipofuscinosis tipo dos.
El menor está postrado en cama, se alimenta a través de una sonda, con el riesgo de perder la vista si no se le suministra el medicamento, mismo que permite regenerar una enzima que su cuerpo no es capaz de producir.
Mientras tanto, al ser una enfermedad progresiva avanza el deterioro de la capacidad mental y motora.
Recordó que, por la falta de acceso a un tratamiento, presentaron una demanda contra el gobierno estatal.
“No nos han hecho caso, aquí en Baja California ya buscamos ayuda con el secretario de Salud, con el gobernador, incluso ya vimos al presidente (Andrés Manuel López Obrador), y no hemos tenido ninguna ayuda”.
Cada día que transcurre sin que a Dylan se le suministre el medicamento, disminuyen las probabilidades de que sobreviva.
Por tratarse de una enfermedad muy rara y poco común, no está llevando tratamiento, solo están a la espera de que autoridades estatales les llamen para decirles que ya fue adquirido el medicamento.
La coordinadora nacional de la asociación civil Grupo Fabry de México, Alejandra Zamora, explicó que cuando se diagnosticó a Dylan y después a otros menores con una enfermedad lisosomal, no había medicamentos autorizados en México para darles tratamiento.
Sin embargo, el consejo de salubridad ya aprobó el fármaco que necesita el menor y aunque su costo es muy elevado, señaló que es obligación del gobierno garantizar la salud de toda la población, después de que se decretó la cobertura universal.
“Nosotros seguimos de cerca a los pacientes con enfermedades raras, lisosomales, les damos acompañamiento en las diferentes instituciones de salud”, explicó.
Añadió “hemos buscando que las autoridades de salud de Baja California proporcionen el medicamento, es un derecho constitucional”.
Recordó que tuvieron que recurrir a un amparo, para lograr que se compre y suministre el fármaco que Dylan necesita, pero no hay respuesta.
“No sabemos por qué ni siquiera la orden judicial ha sido atendida por las autoridades de salud, es un medicamento que ya está disponible en el país”.
Su función es lograr el reemplazo enzimático, que por una alteración genética no se produce de manera natural. Ayudaría a Dylan a mejorar el funcionamiento neurológico y frenar su deterioro.
“Ahorita si no se le pone el tratamiento al niño, el siguiente paso es perder la vista, y si no se le aplica, perdería la vida. Lo que queremos es que se le ponga el medicamento para poderle salvar la vida”, exigió la madre de Dylan.
Ambas recordaron que en la visita que el presidente Andrés Manuel López Obrador realizó a Tecate en noviembre de 2020, se acercaron para explicarle la situación y giró la orden para que se le consiguiera el medicamento.
“Ya van dos meses y autoridades de salud no hacen ningún caso, no les importa la vida de un niño”, denunció Alejandra Zamora.
Aclaró que no se requiere enviar al menor al extranjero, ya que es obligación del gobierno mexicano proporcionarle el tratamiento y que médicos especialistas en neurología pediátrica del Hospital General de Tijuana le den seguimiento.
Mientras las autoridades actúan, recalcó que la salud de Dylan se ha deteriorado gravemente.
Si recibe el medicamento y se le suministra de manera periódica, se podría lograr que sobrepase la barrera de los 10 años de edad.
“El niño está en una carrera contra el tiempo. Necesitamos urgentemente que Dylan pueda salvar su vida”.
