Tijuana.- De acuerdo al Secretario de Salud en el Estado, Alonso Pérez Rico, en México no hay especialistas que puedan tratar a Dylan Osmar, el menor diagnosticado con lipofuscinosis tipo dos, cuya vida depende de que se le empiece a suministrar un medicamento que amplíe sus expectativas de vida.
Afirmó que han estado en contacto con un instituto de investigación de enfermedades lisosomales y con dos médicos argentinos que ya han tratado casos, pero no han conseguido que se trasladen a Tijuana.
Cuando se les contactó la pandemia apenas iba comenzando, por lo que no había vuelos.
Una vez que estos se reestablecieron les ofrecieron pagarles el traslado y la estancia, así como sus honorarios, para que atendieran a Dylan, el único caso reportado en toda la región noroeste de México, pero no han aceptado.
“Ellos nos dijeron que nos van a ayudar, nos dijeron ‘les llevamos el medicamento, les vamos a enseñar cómo ponerlo y se lo damos’. El tema es que ellos por la situación del COVID no quieren salir de su país. Uno de los investigadores es adulto mayor y no quiere, yo no lo puedo forzar y más cuando nos van a apoyar con el caso de Dylan”.
Pérez Rico recalcó que es una enfermedad tan rara, que es la menos común de todas las enfermedades lisosomales. Incluso el tratamiento que les están proponiendo es experimental.
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“He hablado con la mamá, con el papá, los entendemos, no estoy diciendo que no está mal el niño. Lo que yo estoy diciendo es que en este momento las personas que pueden ayudarnos no se encuentran en nuestro país…continuamos haciendo todo lo posible, pero ahorita ellos no quieren venir”.
De acuerdo a la entrevista que concedió a PUNTO NORTE la coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, Alejandra Zamora, la vida de Dylan depende de que se le suministre el medicamento, ya que la enfermedad avanza y debido a que es neurodegenerativa, puede fallecer.
Se estima que el costo del tratamiento para un menor con una enfermedad lisosomal es de un millón de pesos anuales.
Por ello le han dado acompañamiento a la familia, que tramitó un amparo hace un año y medio, a fin de obligar a las autoridades de salud de Baja California para que garanticen el tratamiento del menor.
Su madre, Cecilia Aranda, señaló que Dylan está en riesgo de perder la vista y cada vez se deteriora más. Su vida transcurre en una cama.
En su hogar hay tristeza y desesperación, porque pasan los días y no reciben la anhelada llamada de que ya está el medicamento en la entidad.
