Tijuana.- Casi tres años de lucha y exigencia a las autoridades de salud, tuvieron que pasar para que Dylan Osmar comenzara a recibir su tratamiento contra la lipofuscinosis tipo 2.
El sábado 10 de julio fue ingresado al Hospital General de Tijuana, en donde dos neurólogos pediatras le aplicaron el medicamento que ayudará a retrasar el deterioro que sufre su cerebro a causa de la enfermedad, considerada una de las más raras en el mundo.
Cecilia Aranda, madre de Dylan, explicó a PUNTO NORTE que en los últimos meses, ante la falta de tratamiento, el menor fue perdiendo algunas de sus funciones.
Por ejemplo, ya no habla, es alimentado a través de una sonda y se mueve poco, pero hay alegría en su familia porque esperan que con el medicamento pueda mejorar su calidad de vida.
“La verdad, el gobierno se tardó mucho en hacer la compra del medicamento, pero lo principal que queremos es que detenga la enfermedad, es para darle una mejor calidad de vida al niño y aumentarle su tiempo de vida”.
Para suministrarle el medicamento, que va directamente al cerebro, comentó que fue necesario practicarle dos intervenciones quirúrgicas para colocarle un dispositivo. La primera falló y la segunda resultó exitosa.
Dos neurólogos pediatras de la Secretaría de Salud del Estado fueron a capacitarse a Argentina para poder hacer ese procedimiento, ya que en México no hay especialistas que traten la lipofuscinosis tipo 2 y los médicos que han realizado estudios sobre la enfermedad se negaban a viajar a Tijuana, debido a la pandemia.
El tratamiento, denominado cerliponasa alfa, que se aplica vía intracerebroventricular, coadyuvará a retrasar la progresión de la enfermedad y a frenar los síntomas, que van desde convulsiones, deterioro cognitivo, pérdida visual y atrofia cerebral.
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Mencionó que un menor con esa enfermedad llega a vivir un promedio de entre 8 y 10 años.
Sin embargo, con un tratamiento adecuado se puede extender y con mayor calidad de vida.
Dylan está por cumplir 8 años en septiembre, por eso pedían con urgencia que se le diera acceso al tratamiento, para lo cual la familia tuvo que recurrir a una serie de amparos que obligaran a las autoridades de salud a suministrarlo.
De hecho, los padres de Dylan Osmar se hicieron presentes en las visitas del presidente Andrés Manuel López Obrador, para pedirle que gestionara el tratamiento.
El delegado único federal, Alejandro Ruiz Uribe, el secretario de Salud del Estado, Alonso Pérez Rico y el gobernador, Jaime Bonilla, también atendieron el caso, pero insistían en que el problema no era tanto el medicamento, sino que se requerían especialistas para que lo aplicaran.
Cada 15 días, durante tres años, Dylan Osmar tiene que recibir el tratamiento, pero solo adquirieron tres dosis del medicamento, por lo que Cecilia Aranda pidió al gobierno estatal que garantice que no va a faltar, ni se va a suspender la atención médica.
Debido a que la administración estatal está por concluir, buscarán tener acercamiento con la gobernadora electa, Marina del Pilar Ávila Olmeda, para que por ningún motivo se interrumpa el tratamiento.
Lo que comenzó con convulsiones cuando tenía apenas tres años de edad, terminó con un sinuoso camino para investigar por qué las funciones del menor comenzaron a deteriorarse.
Dos años después fue diagnosticado con lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tardía tipo dos, el primer caso reportado en México.
Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry de México, que ha dado acompañamiento a la familia del menor, manifestó su agradecimiento a las autoridades, pues al fin Dylan tiene acceso a su tratamiento, que le permitirá mejorar su calidad de vida.
“Les hacemos un atento llamado a agilizar el suministro de medicamentos para pacientes con enfermedades raras, pues el tiempo que transcurre es valioso para evitar que los síntomas dañen más la calidad de vida de los pacientes”, demandó.
